全媒體記者 韓冰 通訊員 劉陽 張雪凝
2025年2月28日，是第18個(gè)國(guó)際罕見病日，今年的主題是“不止罕見”(More than you can imagine)。罕見病雖然發(fā)病率低，但種類繁多且大多難以治愈，給患兒和家庭帶來巨大的身心和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。據(jù)了解，每個(gè)人都平均攜帶3個(gè)致病基因突變，一旦父母雙方擁有相同的缺陷基因，就有可能生下有罕見病的寶寶。
為了讓更多人了解罕見病，關(guān)注罕見病患兒，駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院將于2月27日—28日舉行一場(chǎng)線下義診，三場(chǎng)專題講座直播。多學(xué)科專家陣容，為罕見病兒童保駕護(hù)航，歡迎家長(zhǎng)朋友們積極參與。
罕見病，雖名為“罕見”，卻并不“孤單”。每一個(gè)罕見病患兒的背后，都是一個(gè)家庭的無盡期盼與堅(jiān)守。為了讓更多罕見病患兒得到及時(shí)診斷和治療，2月27日上午09:00-12:00，駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院將開展國(guó)際罕見病日義診活動(dòng)，為罕見病患兒提供專業(yè)咨詢與診療。活動(dòng)地點(diǎn)為駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院，門診樓二樓兒內(nèi)科三診室。
本次義診活動(dòng)重點(diǎn)關(guān)注以下三種罕見?。杭顾栊约∥s癥；神經(jīng)纖維瘤病I型；杜氏肌營(yíng)養(yǎng)不良。義診活動(dòng)當(dāng)天免掛號(hào)費(fèi)，可攜帶患兒既往病歷資料和檢查報(bào)告。
兒童神經(jīng)系統(tǒng)罕見病常表現(xiàn)為發(fā)育遲緩、智力障礙、癲癇發(fā)作、運(yùn)動(dòng)障礙等，不僅影響患兒神經(jīng)發(fā)育，還可能引發(fā)多系統(tǒng)并發(fā)癥，給家庭和社會(huì)帶來沉重負(fù)擔(dān)。由于對(duì)疾病認(rèn)知不足、診療資源分散，許多患兒面臨誤診、漏診和治療延誤的困境。
駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內(nèi)三科，將于2月28日19:00-19:40開展小兒神經(jīng)內(nèi)科罕見病專題講座直播，就兒童神經(jīng)系統(tǒng)罕見病進(jìn)行線上科普。
講座主題為“神經(jīng)纖維瘤病診治進(jìn)展”，講師為駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內(nèi)三科住院醫(yī)師徐瑞娟。19:40-20:20開展主題為“脊髓性肌萎縮的昨天、今天與明天”的專題講座直播。講師為駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內(nèi)三科住院醫(yī)師呂吳。20:20-21:00開展主題為“一例以CK高起病進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良患兒的思與辯”，講師為駐馬店市中心醫(yī)院婦女兒童醫(yī)院兒內(nèi)三科住院醫(yī)師張珂。
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（編輯 李宗文）
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