白血病“救命藥”短缺 患者苦尋難覓
目前近十家生產(chǎn)巰嘌呤片企業(yè)已基本停產(chǎn) 按上級衛(wèi)生部門的要求或會很快恢復生產(chǎn)
7歲的佳佳(化名)是濟南的一名兒童急性淋巴細胞白血病患兒,經(jīng)過先期治療,目前已經(jīng)進入平穩(wěn)期,需要持續(xù)服藥,而巰嘌呤片是其中非常重要的一種。但是從今年年初開始,佳佳的媽媽發(fā)現(xiàn),這種“救命藥”竟然很難買到,即使一些大醫(yī)院也開不出來,無奈她只能求助網(wǎng)絡購藥或者讓朋友在其他城市代買,而國內(nèi)僅有的近十家生產(chǎn)巰嘌呤片的企業(yè)告訴北京青年報記者,他們企業(yè)的巰嘌呤片生產(chǎn)線目前基本上處于停產(chǎn)狀態(tài),其原因是原料上漲、利潤太低等因素,不過其中的一些企業(yè)也表示,按照上級衛(wèi)生等部門的要求,現(xiàn)在市場上緊缺的巰嘌呤片或許會很快恢復生產(chǎn)。
求購“救命藥”信息
遍布網(wǎng)絡各個貼吧
“陜西產(chǎn)的巰嘌呤片哪里有賣?”“請問武漢哪里有賣巰嘌呤的?”“請問大家南京哪里有賣巰嘌呤片的?”北青報記者15日在一些白血病患兒家長QQ群和百度貼吧內(nèi)看到,求購巰嘌呤片的信息比比皆是。
“我們這里實在是買不到,醫(yī)院還有藥店都沒有,去年的時候醫(yī)院給我們開了一瓶,一共有100片,好在用量不大,每次只吃四分之一或者二分之一片,所以孩子一直堅持吃到現(xiàn)在,但是現(xiàn)在藥已經(jīng)見底了,可是醫(yī)生卻說還要繼續(xù)吃,醫(yī)院也因為沒有藥開不出來了,搞得我挺心急的。”南昌的一位急性淋巴細胞白血病患兒家長說。無奈,他只能通過網(wǎng)絡來找藥,“網(wǎng)上確實有賣的,很多也都是加價在賣,但是還是會擔心藥品的來源。”
北京的一名患兒家屬王先生告訴北青報記者,自己的女兒是今年10月份被確診為白血病的,現(xiàn)在靠好心人的捐款來化療,因為家境比較困難,巰嘌呤又是治療所需的必需藥,要長期服用治療,王先生只能選擇國產(chǎn)巰嘌呤片。“女兒剛做了腰穿,這個藥現(xiàn)在連醫(yī)院都沒有,找個藥已經(jīng)有半個多月了,現(xiàn)在北京大大小小的藥店都已經(jīng)轉(zhuǎn)遍了,都沒有買到?,F(xiàn)在向其他患兒家屬借了十粒,還能堅持幾天,只能四處再多轉(zhuǎn)轉(zhuǎn),看能不能買到。”王先生稱。
而巰嘌呤片的緊缺,也導致了藥價的上漲,而更讓患者和他們的家屬擔心的是,即使出了高價,也很難買到想要的巰嘌呤片。幾位患兒家長告訴北青報記者,以陜西興邦藥業(yè)有限公司生產(chǎn)的永康牌巰嘌呤片為例,在兩年以前的售價為40元左右一瓶,但是今年同款藥在網(wǎng)上即使出價200元也很難買到。
患者網(wǎng)上高價購藥
醫(yī)生表示存在風險
北青報記者了解到,巰嘌呤片適用于絨毛膜上皮癌、惡性葡萄胎、急性淋巴細胞白血病及急性非淋巴細胞白血病、慢性粒細胞白血病的急變期,特別是對兒童白血病患者有比較好的治療效果,而如果斷藥或者換用替代藥,會在很大程度上影響治療效果。
“從2016年開始,我們醫(yī)院的巰嘌呤片儲備就比較緊張了,所以那個時候我們停掉了該藥在門診的供應,優(yōu)先供應給住院的患者,但是到了今年年初,住院患者的藥也很難供應了。”山東省立醫(yī)院小兒血液內(nèi)分泌科主任戴云鵬說,“醫(yī)院也曾經(jīng)多次和生產(chǎn)企業(yè)進行溝通,但是企業(yè)表示這種藥用量小,而且利潤低,所以基本都停產(chǎn)了。作為醫(yī)院,我們也沒辦法,只能建議患者通過其他渠道購藥。”
一位不愿透露姓名的“三甲”醫(yī)院血液科醫(yī)生告訴北青報記者,如果需要的藥物缺貨,他們一般是建議使用正規(guī)渠道的替代藥,如果實在沒有辦法,才會建議患者去網(wǎng)上買藥或者通過一些渠道買進口藥,“其實網(wǎng)上購藥和從國外購藥的很多渠道都不規(guī)范,處于一種‘灰色地帶’,但這也屬于沒有辦法的辦法,以巰嘌呤片為例,這種藥品本身就是怕光怕潮的,在郵寄過程中很可能會影響藥的品質(zhì),導致影響藥效。”
某網(wǎng)絡購藥平臺的一名工作人員告訴北青報記者,最近一段時間在市面上能見到的國產(chǎn)巰嘌呤片只有陜西興邦藥業(yè)和浙江浙北藥業(yè)生產(chǎn)的巰嘌呤片,但是現(xiàn)在這兩種藥已經(jīng)少有存貨,很難買到了。“國產(chǎn)巰嘌呤片現(xiàn)在已經(jīng)斷貨了,市面上賣的假貨特別多,救命藥不敢亂做,國產(chǎn)巰嘌呤片以前才賣50元錢一盒,沒有什么利潤,所以就停產(chǎn)了,現(xiàn)在能買到也漲好幾倍了。現(xiàn)在進口巰嘌呤片的價格是1150元一盒,25粒。進口的價格貴了一點,是因為公司收取了服務費。”因為國產(chǎn)巰嘌呤片的價格比進口的價格低,一些家庭困難的患兒家屬四處尋找“救命藥”,一旦發(fā)現(xiàn)了后就會大量“囤貨”。
成本高利潤低導致停產(chǎn)
企業(yè)表示或?qū)⒅匦律a(chǎn)
北青報記者了解到,目前在國內(nèi)能夠生產(chǎn)巰嘌呤片的有近十家企業(yè),北青報記者11月15日分別聯(lián)系了這些藥企,這些企業(yè)普遍表示,目前確實停掉了巰嘌呤片的生產(chǎn)線,有些甚至已經(jīng)停了兩年多時間。
浙江浙北藥業(yè)的一名工作人員告訴北青報記者,“我們藥廠2014年左右就開始生產(chǎn)巰嘌呤片了,只是前段時間因產(chǎn)品設備升級減產(chǎn)了一段時間,導致巰嘌呤片的減產(chǎn)。目前有關(guān)部門已要求我們恢復生產(chǎn),預計證書批下來,就可以恢復生產(chǎn)了。”該工作人員說,“作為企業(yè),我們是需要按照市場規(guī)律來生存的,但是也確實會面臨‘救命藥’成本高利潤低這樣的問題,如果單純依靠行政要求,可能時間久了還是會出現(xiàn)停產(chǎn)的情況。”
浙北藥業(yè)工作人員的說法,在同樣生產(chǎn)巰嘌呤片的陜西興邦藥業(yè)有限公司得到了印證。據(jù)該公司的工作人員稱,他們已在半年前就停止生產(chǎn)了?,F(xiàn)在企業(yè)也同樣在等證書批復后恢復生產(chǎn),但具體時間尚不清楚。
北青報記者了解到,部分省份曾為了保證巰嘌呤片的供應采取多種措施。其中,山東省衛(wèi)計委在7月12日就已經(jīng)發(fā)布了短缺藥品檢測預警,其中17種供應告急的藥品中就有巰嘌呤片,當?shù)匾褵o巰嘌呤片的庫存。7月18日,山東省衛(wèi)計委再次發(fā)布通告,宣稱通過協(xié)調(diào)藥品生產(chǎn)企業(yè)、藥品經(jīng)營企業(yè)應急調(diào)撥等方式,巰嘌呤片可以正常供應。
雖然依靠個別省份在積極協(xié)調(diào)企業(yè)生產(chǎn),但巰嘌呤片的緊缺現(xiàn)狀在短時間內(nèi)依舊無法保證所有患兒的用藥問題。
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